L’ATISB, con questa newsletter, riprende il consolidato percorso di informazione ed aggiornamento a favore della “comunità”, anche per il 2018 !  Buona lettura.

DELIBERA REGIONALE IN TEMA DI “PROGETTO DI VITA”.

Proprio alla fine del mese di dicembre, è stata approvata la Delibera nr. 1449 proposta dall’Assessore Stefania Saccardi ed avente per oggetto “Percorso di attuazione del modello regionale di presa in carico delle persone con disabilità: il Progetto di Vita“. Il documento, che recepisce in modo concreto la normativa nazionale in tema di “progetti individuali per le persone con disabilità”, quasi inutile evidenziarlo, riveste una importanza fondamentale per quanti combattono la loro “battaglia quotidiana” con la Spina Bifida o altra disabilità. L’ATISB, quanto prima, renderà fruibile una “bozza” di progetto individuale, in modo tale da consentire a ciascuno dei potenziali beneficiari della norma, di poter predisporre e presentare la propria istanza. Nel frattempo…..buona ed attenta lettura della Delibera allegata !!!

disabili_presa in carico_RT Del 1449.2017 (1)

RICONOSCIUTA (FINALMENTE) LA FIGURA DEL “CAREGIVER FAMILIARE”.

La Gazzetta Ufficiale nr. 302 del 29 dicembre 2017 contiene il testo della Legge 205/2017, ovvero il “Bilancio di previsione dello Stato….”. Ma la novità veramente tale, indispensabile ed attesa da tempo, è contenuta nell’art 255 (pag. 32) che esplicita il riconoscimento della figura del “caregiver familiare”, ovvero di quella persona che “…..assiste e si prende cura del coniuge, di un familiare od affine entro il 2^ grado, che a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente, ai sensi dell’art. 3 comma 3 della Legge 104/92, o sia titolare di indennità di accompagnamento….”.  La legge beneficia di copertura finanziaria per il triennio 2018-2020 (altrimenti era una bella scatola vuota”) e potrà rappresentare una preziosa opportunità per quelle persone (quanti e quanti genitori, ma anche coniugi….), che assistono nell’ambiente domestico una persona con disabilità. Adesso è importante seguire con attenzione la pubblicazione dei Decreti attuativi, che tradurranno in pratica il testo normativo.

REGISTRO NAZIONALE DI PATOLOGIA PER LA SPINA BIFIDA

Ha iniziato a muovere i primi passi il progetto di costituire un “Registro Nazionale di patologia per la Spina Bifida” presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma, con l’obiettivo di avere una situazione reale e concreta della patologia di interesse per tutta l’Italia, nonché di potersi collegare ad analoghi registri a livello Europeo. Il poter disporre di dati aggiornati e “certificati” dall’ISS, consentirà di meglio indirizzare le successive politiche di intervento, gli interventi sociali ed assistenziali, i percorsi sanitari, etc…… Per la riuscita del progetto è indispensabile la collaborazione fattiva e convinta, non solo dei principali Centri medici per la S.B., ma anche e soprattutto di TUTTE le Associazioni S.B. presenti sul territorio. L’ATISB, peraltro fra i promotori del progetto stesso,  ha confermato la propria disponibilità ad impegnarsi con convinzione ed energia, per il raggiungimento del traguardo comune.

RINNOVO QUOTA ASSOCIATIVA 2018

E’ in pieno svolgimento la campagna di rinnovo della quota associativa 2018 (sempre i “soliti” € 25,00 !)  a favore di ATISB !!!

Si ricorda che il rinnovo della “tessera associativa”, non è soltanto indispensabile per accedere ad alcuni benefici od opportunità rese disponibili dall’Associazione (ad esempio i soggiorni presso la “Casa di Alice”), ma riveste un prezioso ed insostituibile valore morale di “appartenenza” al gruppo (alla “famiglia ATISB”), di condivisone, di vicinanza, di sostegno. Non mancare questa bella occasione,