RICERCA MEDICO-SCIENTIFICA E PERCORSI DI “AUTONOMIA”

L’A.T.I.S.B. vuole proporre due progetti di “eccellenza”, mirati entrambi all’aspetto riabilitativo della Spina Bifida, pur con due diversi punti di vista ed ai quali è possibile partecipare attivamente.

Il primo progetto è un lavoro di ricerca del tutto originale e sperimentale, dal titolo “La disfunzione somatica in soggetti portatori di Spina Bifida“. Lo studio è condotto da un gruppo di Fisioterapisti ed Osteopati e prevede, oltre ad una parte teorica, anche un coinvolgimento diretto dei pazienti con Spina Bifida. E’ richiesto infatti un gruppo “volontario” di 15 soggetti con Spina Bifida (senza alcuna limitazione di età), che dovranno inviare all’ATISB la copia della propria cartella clinica (con cognome ed indirizzo cancellati, lasciando visibile nome e data di nascita), anche come allegato a  mail e dare la loro disponibilità per un incontro di persona con il team di ricerca (se minori insieme ai genitori). La segnalazione preventiva di voler far parte della ricerca, dovrà essere inviata per mail (indirizzo info@www.atisb.it) entro il giorno 15 maggio 2016.

Il secondo progetto è la nuova edizione dello “stage per la mobilità ed autonomia del minore con Spina Bifida“; attività ormai “super famosa” e fondamentale nel percorso di crescita del bambino o bambina con S.B., in una fascia di età oscillante dai 5 ai 15 anni (in base alle esperienze pregresse già fatte).  Alcune informazioni preliminari: periodo di svolgimento entro prima decade di settembre; attività condotta da team multidisciplinare (fisioterapisti, infermieri, tecnico ortopedico, educatori, piscologi…) in modalità “residenziale”; obiettivi di lavoro concordati con la famiglia e personalizzati per ciascun partecipante (es. uso sedia a rotelle, cateterismo, autonomia personale per vestirsi, lavarsi, mangiare…); costo contenuto in misura analoga al solo “ticket alberghiero” ASL  (per i pernottamenti e pasti). Richieste di maggiori informazioni e le segnalzioni preventive di adesione al progetto (attenzione: numero massimo di partecipanti limitato a 6 adesioni), potranno essere indirizzate alla mail. info@www.atisb.it, entro il giorno 15 maggio 2016.